田惠萍成全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长

2022-04-08 12:32:00  来源: 网络  
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田惠萍成全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长

“我死后,我的孩子怎么办?”

电影《海洋天堂》原型田惠萍成为全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长

田惠萍65岁了,她的儿子是中国大陆第一批确诊的孤独症儿童。

在30多年的时间里,田惠萍几乎是“为了儿子,学了一个专业”,她创办了中国第一个孤独症公益组织星星雨。2010年,她和儿子杨弢的故事被改编为电影《海洋天堂》。

多年来,作为孤独症者母亲的田惠萍,生活中始终有一条底线,“我不能活的只是杨弢妈妈,田惠萍在哪里?”

2017年,她开始带着儿子环游世界,去了美国、欧洲、南非。“我死了,我的孩子怎么办”,这个问题在旅途中没有被遗忘。孤独症家庭探索了30多年的问题,在去年9月,田惠萍给出了自己的答案:她成为全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。

“我现在和儿子是最理想的状态”

一年来,37岁的杨弢独自出行的最远距离,是楼下50米处的垃圾桶。

每天下午,他都要帮妈妈倒垃圾。出门前,田惠萍给他搭配好一件蓝白相间的条纹短袖,一条卡其色休闲裤,白色的洞洞鞋和干净的白色袜子。

倒完垃圾,杨弢回到五楼的家。他会在门口的地垫上搓一搓脚,进门,洗手,坐到客厅专属的沙发上,田惠萍会奖励他山楂片,作为回报。

杨弢也不是每一次都能顺利回来。有一年大年初一,他倒垃圾时把门禁卡和垃圾一起扔了,站在单元门外无所适从。田惠萍发现儿子超过10分钟没有回来,下楼寻找杨弢,并在垃圾桶内发现了蓝色的门禁卡。

此后,再下楼倒垃圾,杨弢手腕上会拴着白色的钥匙绳,也会用手指紧紧捏住门禁卡。

田惠萍今年65岁,一头短发染成栗子色,身形瘦削,一身红色针织开衫,里面搭了件黑色条纹衫,下身是灰色灯芯绒休闲裤。这是她的居家打扮,哪怕一个星期都没有人敲门,她也会提前一天搭配好,“不是为了给谁看”。

她把家里收拾得干净整洁,朝南的阳台上那20多盆花,是田惠萍的“秘密花园”,春天来了,屋内的春色不比外面逊色。

2020年春天,新冠疫情暴发的时候,母子俩正在美国旅行。回国隔离期间的核酸检测,对杨弢来说是生活中的意外事件,“现在只要拿着棉签让他张嘴,他就会情绪失控”。

此后,杨弢很少再出门。每天,睡到自然醒,12点吃早餐,牛奶咖啡,杂粮和蔬菜,桌上点着蜡烛,摆盘精美。田惠萍用“平静安详”形容这些日子。

3月28日下午,杨弢干完了露台搬花盆的活,坐在餐桌旁。田惠萍泡上普洱,再给杨弢几片曲奇饼干,作为奖励。每到吃的时候,杨弢的表情会松弛下来。

下午4点,田惠萍让杨弢进厨房帮忙择豆角,杨弢把一根长豆角折成两段,脸上绽放着笑容,田惠萍拿起手机,拍摄视频,嘴里说着,“看,弢弢今天多高兴,真棒!”

她也会发脾气,“昨天还发呢”,但是什么原因,已经忘了。“喜怒哀乐我们都有,但我不会因为他是个孤独症跟他发火。”

“我的老闺蜜评价我说,真想不到你是一个宅在家里的女人。”在外界的想象中,田惠萍曾经一度带着坚强、牺牲、悲情的标签,“我不是一个悲情妈妈,从来不是。我和弢弢的关系是:他是我的一部分,我也是他的一部分。我现在和儿子是最理想的状态。他有他的生活,我有我的生活,我们俩又有共同的生活。相互的、平常的、平静的、很日常的生活。”

“杨弢的妈妈”和转向的人生

田惠萍从小家境优渥。1978年进入四川外语学院攻读德语,毕业后在重庆建筑工程学院当老师。作为家中最小的女儿,“感觉世界就是为了宠我而存在的”。

1986年,田惠萍把刚过百天的儿子交给父母照料,公派德国留学。

两年后,田惠萍回国。3岁的杨弢还不会说两个字连在一起的词。田惠萍想尽办法教他说话,买了很多儿歌磁带放给他听,让他学着唱,但成效不大。后来,杨弢上了幼儿园,问题更加明显。

田惠萍带着杨弢去做了儿童发育筛查,做完后,医生建议再去看看精神科。

田惠萍至今都记得,在精神科那间科室,她问医生的三个问题。

第一个问题,“我的孩子到底怎么了?”

医生回答:“这是一种很严重的病,叫婴幼儿孤独症谱系障碍,简称孤独症。”

第二个问题,“这个病该怎么治?”

医生回答:“这个病治不了,因为没人知道它的发病原因。目前为止,医学界仅仅有一些探索性的疗法。”

第三个问题,“他将来会怎样?”

医生回答:“想要生活自理,基本是做不到了。”

后来医生说什么,她已经听不见了。那天,田惠萍的感觉是,“人生天塌地陷。”很多年后,她常常对别人说,“每一张孤独症诊断书的背后都是一个母亲破碎的梦”。

田惠萍不能接受的不是孩子“有问题”,而是面对这个问题,“我这个母亲竟没有丝毫的应对之力”,她第一次感觉到什么是“无能为力”。

要她放弃杨弢,她于心不安。因为杨弢放弃本该有的生活,田惠萍又不甘。杨弢给她出了一道难题。

她从哲学里寻找慰藉,写下了20万字的哲学笔记:“牺牲他,全社会都会责备我,我也不会原谅我自己,但牺牲我就公平吗?”

平复心情之后,田惠萍用德文给国外的朋友写了一封信,信的结尾是“你们认识的田已经消失了,活下来的是杨弢的妈妈”。

田惠萍的人生轨迹从此转向。

1992年,朋友介绍她到北京求医,北京大学第六医院刚刚开了一个针对孤独症的儿童病房。门诊医生认可了杨弢的孤独症诊断书,建议让杨弢住院。

杨弢住进医院,田惠萍在医院的图书室看到一本影印件,一本关于孤独症儿童行为训练的小册子。她按照书上介绍的方法试着教杨弢。

在以往,杨弢不会把眼神聚焦。按照书上的方法,田惠萍把指令的东西移动到杨弢的眼前,同时,在他的目光触及物体的时刻,给他一个奖励。这样的训练重复了几次之后,他的大脑在目光触及物体的行为和奖励之间建立了联系。

还有上厕所的问题,孤独症的孩子不懂得约束自己。但田惠萍没有就此把杨弢关在一座随时可以上厕所的房子里。她的方法是利用孤独症人士“刻板”的特性,严格地给他限定特定行为的场所——脱裤子这个行为只能发生在两个场合,一是寝室,二是厕所。

研究一段时间后,田惠萍开始相信,她有希望通过学习这门技术帮助杨弢获得相对有尊严的人生。不仅如此,她还在医院中认识了很多情况类似的家长。“这个发现对我意义重大,我不一定非得治好他的病,只需要想办法矫正他的行为。”

训练儿子独自乘坐公交车

根据杨弢的诊断,医生建议田惠萍申请二胎许可,“这样还可以拥有做正常孩子妈妈的生活体验。”

医生还说:“你想过没有,将来谁照顾他(杨弢)?”

孤独症如何“托孤”的问题,从那时起就盘旋在田惠萍的脑中。“再生一个孩子,还没有出生就要承担将来照顾哥哥的责任,连一天的轻松都没有。”

田惠萍解题的方式是:动员全社会关注和尊重像杨弢一样的孩子。

两个多月后,田惠萍办理了出院手续,回到了重庆家中。她想寻找另一种可能,“不再是传统的我家生病我独自照料”,办一个专门的机构,把这套科学的方法普及给更多孤独症家长。

首先要做的是辞职,作为一个大学教师,辞职遭到家里所有人的反对。

但田惠萍觉得,国家不缺少优秀的大学老师,但缺少一个能教孤独症孩子的老师。

1993年田惠萍在北京创办了星星雨,创办初期,星星雨的教育主要针对家长,让家长知道如何训练孤独症儿童。杨弢跟随田惠萍,在初创的星星雨接受了一年的训练。

1994年秋天,9岁的杨弢被海淀培智中心学校(专门接收心智障碍者的学校)接纳为一年级的学生。在他刚入学的第一个星期,田惠萍忐忑不安,不知道他能否适应学校的生活。“这毕竟是他走出家庭,走出星星雨后的第一个社会圈。”

一周后,她的心开始安定,杨弢在学校没有表现出强烈的不适应,这意味着他迈出了第一步。田惠萍开始新一轮的训练——尝试让杨弢独自乘坐公交车。

从第一次坐公交车、认识公交车这个小型社会空间、接纳一系列突发意外,到能独自乘坐,杨弢几乎用了8年时间。

四五岁时,杨弢在重庆,公交车上总会有人给他让座。他以为只要上车就会有位子坐下。如果没有空位子,他就会走到某个人面前,“二话不说,就坐在别人的腿上”。

田惠萍开始教杨弢,在公交车上不一定都要坐着,更不能随便坐到别人身上。“弢儿似乎理解了,当然都是被我紧紧地抓住。”

七八岁时,在北京,新的问题出现了:只要有人站起来准备下车,杨弢会不顾一切地挤过去坐那个位子。这样的行为,让周围的人反感,“糟就糟在这里,轻者瞪他两眼,重者说一句,更有甚者凶蛮地将他推开。”

这不仅让骄傲的田惠萍“泪往肚里流”,更把杨弢吓得不知发生了什么。但田惠萍明白,必须抓住这个机会让他理解,“抢座位”会有什么样的结果。

逐渐地,杨弢明白了,只有他跟前的人站起来时,他才能去坐。直到有一回,他和另外一个人都站在一个座位旁,当位子空出来时,杨弢居然稍等了一下,在确定那个人不坐时,他才坐下。“这一切我都看在眼里,杨弢又学会了一个公共场合的适应行为!”

慢慢地,田惠萍只送到学校附近的车站,目送杨弢过天桥,过人行横道。再后来,田惠萍退得更远一些。当杨弢从家附近坐车走后,田惠萍就在公共电话旁等待,时间差不多了,她打电话问学校:杨弢到了吗?

也有过意外。一次,杨弢放学坐的车如往常一样到了,田惠萍看见他背着书包站在后车门门口,心想“弢弢真棒!”前面两个车门打开,又关上,车启动走了,杨弢没有下车,因为他等待的后门没开。田惠萍追着拍车门,大声叫喊,司机听到喊声后打开了后门。

售票员说:“我问了他那么多声了,他都不回答。”

田惠萍只能继续训练,模仿北京售票员说话、报站台,让杨弢回答下车。这样反复训练后,12岁的杨弢可以自己背着书包上学放学了。

带着孤独症儿子周游世界

2003年杨弢从培智学校毕业,进入一家为成年心智障碍者提供社区托养的机构,他在那里生活得很开心。

那个时候开始,田惠萍有田惠萍的生活,杨弢有杨弢的生活。母子二人只在周末的时候互相陪伴。

2008年,田惠萍退休了。这么多年来,她的内心始终存在一条底线——“我的生活里不能只剩下照顾儿子这一个内容,我不能活的只是杨弢妈妈,田惠萍在哪里?”

离婚后,田惠萍一人带着孩子将近30年。她的遗愿清单上有一条没有划掉:一个人在巴黎生活一段时间。她要去看大仲马的墓,去笛卡儿的故乡。“关于去巴黎的准备,我做了几十年的功课。”

2017年3月,田惠萍一个人去了巴黎,在那里住了8天。这段日子是属于田惠萍自己的。她说,杨弢的存在让她明白了一点:生命不待。

从巴黎回来以后,田惠萍和杨弢的生活格局再次发生了变化。托养中心的费用从每月3000元涨到6000元,田惠萍把杨弢接回家,自己来照料。再次出行,杨弢自然就在规划之内。

2017年夏天,田惠萍和其他几个朋友带着杨弢,从西雅图、波特兰到黄石公园,然后又继续向东,最后在亚利桑那州大峡谷结束,旅途一共34天。

“很多人惊叹我居然敢带着有孤独症的杨弢周游世界,想象着田老师太难了。其实多虑了,杨弢好养好带,我很轻松,因为我在享受自己持之以恒行为训练的成果。”

对于孤独症人士来说,外出旅行最大的困难在于,他们很难适应陌生的环境和旅途的变化。就像学搭公交车一样,田惠萍相信,孤独症人士的行为适应能力,要去社会中习得。

比如,杨弢不喜欢机场的安检流程。有一次,在机场被工作人员要求转身、伸胳膊伸腿的时候,杨弢突然失控,大声叫喊,招来了机场保安。

“但这不意味着从此就不带他坐飞机了”。事实上,在类似的事情发生几次之后,杨弢开始自然地把“接受安检”和“出去玩”联系在了一起。

饮食当然也是一大问题。“幼年刻板的弢弢,没见过的,没吃过的,形状改变了的,他碰都不碰。”第一次带杨弢到美国,田惠萍专门准备了一大瓶自制的辣酱;第二次到奥地利、捷克只带了一小瓶;再后面只带一点花椒粉就够了。

一路上,田惠萍遇到的眼神大多是善意的。门票免费,不用排队……现在杨弢的大多数行为就像普通游客一样,但田惠萍还是会跟人说,“我的孩子是个孤独症,他可能会出现什么情况。”

她想通过这样的方式,让杨弢出现的地方,多一个人听到“孤独症”,这已经成为她的一种职业生活习惯。“我从来不把杨弢作为一个秘密,不会去隐瞒,我可以带着他出现在任何公众场所,这本身就是在倡导。”

一份特殊信托

“我死了,我的孩子怎么办?”这是所有孤独症人士的家长绕不开的话题。

从始至终,田惠萍没有想过把孩子托付给任何一个人,“任何捆绑都是不善良的”。如果大的社会保障体系还不能承接杨弢的下半生,她要建构自己的微体系,为杨弢的下半生做好拼图。

拼图包括三部分:人、事、钱。

起初,她遇到最大的难题是,不能指定监护人,只能按照法律顺序。这样一来,杨弢同父异母的妹妹很有可能成为杨弢的监护人。

2021年1月1日起实施的《民法典》增加了遗嘱指定监护制度。这意味着田惠萍可以通过遗嘱,为杨弢选定监护人。

去年9月23日,田惠萍正式签了信托协议。田惠萍选择了五个熟悉杨弢的自然人作为监护人。光大信托是财产管理的角色。北京晓更助残基金会和薛晓路导演作为她的遗嘱监察人,来监督信托机构是否按照她的遗嘱来支付费用。

信托协议中附有一个监护协议,在监护协议中,田惠萍会列出意愿清单,比如,杨弢每年有一次生日会。监护人知情后,由第三方枢纽机构负责选择地点和庆祝方式,信托公司负责支付,监察人负责监督支付情况。

田惠萍说她最主要的财产就是北京通州的这套房子。此外,她每个月还有4000多元的退休金,有时候外出培训讲课会有一定的劳务费。目前,在杨弢的信托账户里,他的父亲也注入了资金。

不仅田惠萍,广州的孤独症人士家长戴榕也在尝试这一“托孤”办法。

戴榕担心真正开始实施以后,照料者不能充分了解儿子的生活习惯,她开始每天拍摄儿子的生活视频,试图更多地记录下他的生活点滴。“我意愿清单写得很清楚,但那些都是文字,其实你不能很形象地看到他一些特点。”

戴榕儿子的意愿清单很丰富:每周两次外出就餐和两次自主做饭,每周健身或足疗一次。每月理发1次,每季K歌1次等。

这份信托框架非常完备,所有角色都已经定好意向的组织。但戴榕坦承,“现在只有框架,没有肉”。她愿意做“小白鼠”,“我要给这个框架试错的机会,让各个角色慢慢成为一个合格的监护人和监察人。”

3月28日下午,北京通州,杨弢听随妈妈的指令把花盆从屋内端到露台。田惠萍新买的玫瑰种子发出细小幼嫩的绿芽,等待着接受春天的阳光雨露。她动过腰椎手术,无法弯腰干体力活。杨弢成为了她的“腰”,她的“肌肉”,她的“臂膀”。

田惠萍记得,多年前,一个法国人专门来北京采访她。“他让我带他坐地铁,在地铁里他跟我说,他看了电影觉得我的生活是一个很好的故事。我当时说,对你们来说是故事,对我来说是生活。”

我从来不把杨弢作为一个秘密,不会去隐瞒,我可以带着他出现在任何公众场所,这本身就是在倡导。  ——田惠萍

新京报记者 朱清华

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